近日，深圳正式成為全國首個為“生前預囑”立法的城市。如果患者預囑明確“不做無謂搶救”，醫(yī)院和家屬可尊重其意愿，讓患者平靜走完人生最后時光。

其實，在國內“生前預囑”并非全新事物。2018年，廣州市第一人民醫(yī)院就率先開展了生前預囑和緩和安寧療護等試點工作，但在實際操作中，由于缺乏法律保護，在與家屬意見發(fā)生沖突時，患者的意愿有時候會淪為“一紙空談”。

深圳為“生前預囑”立法，尊重了患者的決定權。但從立法到真正落地，還需要更為系統(tǒng)的制度設計。哥倫比亞大學社會工作學院博士候選人漏依凡認為，實現(xiàn)生前預囑需確認病人的病情知情權和自主決定權。華南理工大學民商法教研室副教授張瀚則建議，從長遠看應制定一部規(guī)定較為詳細的臨終關懷法，系統(tǒng)性地解決包括生前預囑在內的制度問題。

國內此前已有醫(yī)院試點“尊嚴死”

生前預囑，是指患者在意識清楚時簽署的、說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫(yī)療護理的指示文件。

1976年8月，美國加州通過了《自然死亡法案》，美國成為全球首個確立“生前預囑”相關法律并將其合法化的國家。目前，全球已有30個國家和地區(qū)允許在醫(yī)療護理過程中合法使用生前預囑以及功能相似的一系列文件。

2013年，北京生前預囑推廣協(xié)會創(chuàng)辦，國外推行已久的生前預囑逐漸進入國內大眾視野。

廣州市第一人民醫(yī)院老年科副主任樓慧玲介紹，生前預囑主要涉及5個問題：“我要或不要什么醫(yī)療服務”“我希望使用或不使用生命支持治療”“我希望別人怎樣對待我”“我想讓我的家人和朋友知道什么”“我希望誰來幫助我”。

生前預囑在世界范圍內推行的背后，是一個逐漸被接受的真相：生命終末期的搶救，有時只是帶給患者和家屬更多痛苦。

樓慧玲說，對于疾病終末期患者，提供生命支持治療醫(yī)療服務根本無法逆轉這一個過程，延長的只是死亡時間，對恢復生命本身沒有任何意義。相反，治療本身還會產生很大痛苦和高昂的治療費用，對家庭來說是不小的負擔。如果選擇上呼吸機、血透甚至是ECMO，每天的費用可能數(shù)以萬計。

按照傳統(tǒng)觀念，一個人病了就要救治，直到不行為止。即使有些子女了解患者的意愿，但受“孝道”觀念的影響，在進行最后抉擇時，他們還是會再拼一拼。家屬往往想盡到自己的責任，但受苦的是病人。“有時，我們看到一些患者，他們雖然說不出話，但眼角會滲出淚水。”樓慧玲說。

臨終搶救能否由患者自己決定?在國內，生前預囑的嘗試被納入安寧療護和臨終關懷的范疇。

2018年，廣州市第一人民醫(yī)院老年科組建了一支由醫(yī)生、護士和專業(yè)社工組成的團隊，開展了緩和安寧療護試點工作。當面對預期壽命小于3個月的患者時，他們就會充分了解患者的搶救意愿，并將其記錄在病歷中。

樓慧玲強調，安寧療護不等于放棄治療。“當一些終末期腫瘤患者的生命已進入了倒計時，他們會非常明確，不手術、不化療、不放療及過度檢查，此時緩和安寧療護團隊就會及時介入，最大限度去緩解患者痛苦。”她說。

“生前預囑”的現(xiàn)實尷尬有了法律化解

但在實際操作中，生前預囑遭遇了種種尷尬。

樓慧玲說，有些患者明確告訴醫(yī)生，最后不要上呼吸機，不要鼻飼喂養(yǎng)。但真到了那一步，大部分患者都沒有了自我意識，失去了言語表達能力。此時若家屬尊重患者決定，醫(yī)護人員就會按照患者生前預囑執(zhí)行，“如果家屬不同意，我們還是會盡全力搶救，直到生命的最后一刻”。

更棘手的是，家屬與家屬之間意見的不一致。一個瀕死的患者，如果不上呼吸機輔助通氣，很快就會面臨死亡。這時候，不管他之前有無表達過相關意愿，醫(yī)生都要協(xié)調開家庭會議，把子女和配偶都叫過來討論。

“如果決定要救，我們就盡力維持生命，直到不行為止。”樓慧玲說。

一定程度上，患者的聲音被忽視了。“但沒有辦法，醫(yī)生若不尊重家屬意見，按照患者意見放棄搶救的話，他們是可以將醫(yī)生告上法庭的。”她道出了其中關鍵。

因此，醫(yī)護人員能做的比較有限。廣州市第一人民醫(yī)院老年科病區(qū)護士長劉麗蘭說，在開展這種家庭討論時，很多家屬都認為不需要問病人，自己決定就可以了。“此時，我們就會旁敲側擊提醒他們，是否要詢問一下患者想法，讓患者也有一個表達意愿的機會。”

深圳為“生前預囑”立法，最關鍵的意義在于臨終搶救時，患者本人的決定權得到了法律的尊重和保障。

張瀚表示，生前預囑包含了患者選擇接受或不接受特定診療手段的權利，也包括了在診療過程中患者進一步給出醫(yī)療方向的指示性權利。

有了法律保障，醫(yī)護人員聽從患者本人意愿采取安寧療護措施時，不再需要承擔法律風險，也減少了繁雜的溝通流程。

樓慧玲說，家屬和患者意見沖突的時候，醫(yī)生不用過多考慮其他人的意見。更為實際的是，當患者本人擁有了“臨終決定權”時，他們就會思考如何跟家屬溝通，這樣做也會減輕家屬的心理負擔和愧疚感。

在美國，實際操作中生前預囑并沒有想象中那么具有法律效力，但并不因此顯得“蒼白無力”，因為生前預囑制度直接推動病人與家人的溝通和交流。

應制定較為詳細的臨終關懷法

在此次通過的《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿中，關于生前預囑僅有短短幾行字，相關解釋并不能涵蓋生前預囑在實際執(zhí)行中遭遇的所有現(xiàn)實問題。

漏依凡認為，生前預囑是有前提和基礎的。病人自主決定權的前提是病情知情權。但現(xiàn)實中，隱瞞真實病情是許多子女不約而同的選擇。

張瀚認為，在實際操作中，除了患者的知情權問題，還涉及醫(yī)療機構和相關工作人員對患者訂立生前預囑的提示義務，例如是否應該通過立法，要求用書面的形式提示患者可以進行生前預囑。

漏依凡介紹，美國現(xiàn)有制度保障65歲以上老人隨時咨詢和填寫生前預囑，醫(yī)生提供收費的咨詢服務，由醫(yī)保支付費用。

“我們要推動生前預囑的合規(guī)化，不能生搬硬套其他國家的做法。”漏依凡認為，臨終關懷是一項綜合性服務，包括醫(yī)生、護士、社工等都會參與其中，上述三方在這個問題上都有各自的立場和介入方式。

因此，推動生前預囑的合規(guī)化，要讓醫(yī)生、護士、社工三方加入討論，共同商議生前預囑簽署、生效的一系列細節(jié)問題，形成具有中國特色、符合中國國情的生前預囑制度，維護患者對病情的知情權和自主權。

張瀚表示，生前預囑無法回避監(jiān)護人和代理人的作用，需要理順與上位法民法典中的監(jiān)護權之間的關系。此外，生前預囑的法律性質也與法律授權相關。法律是否允許近親屬或其監(jiān)護人在專業(yè)醫(yī)療人員的支持下對診療手段作進一步的決定，同樣需要立法。

“從長遠看，我們呼吁制定一部規(guī)定較為詳細的臨終關懷法，系統(tǒng)性地解決包括生前預囑在內的制度問題。”他表示。

2017年，北京協(xié)和醫(yī)院進行了一次關于安寧療護主題的問卷調查，當時廣州市第一人民醫(yī)院有超過100名患者參與其中。

在樓慧玲與他們溝通安寧療護的概念及對簽署生前預囑的態(tài)度時，大多數(shù)人都持反對態(tài)度，認為要搶救到最后一刻。但5年后的今天，很多患者和家屬更愿意選擇在生命的終末期不采取無效維持生命的措施。

不管怎么說，為生前預囑立法是一個良好的信號——討論死亡已不是一個禁忌，大家會更重視患者的意愿和需求。這將更好地推動患者與家人之間的交流，共同面對死亡。